Pour les personnes en fin de vie, cette sédation peut être continue jusqu’au décès du patient. Le patient peut les réviser ou les annuler quand il le veut. « Une information claire » ; il s’agit bien sûr de donner des explications compréhensibles par le malade sur son état de santé ; il n’est point utile de développer ici les fréquents reproches faits aux médecins, dans l’utilisation d’un jargon trop technique et de détours de langage difficiles à décoder par les patients. Synthèse en équipe, éclairage éventuel d’un psychologue, etc., tous ces repères vont aider le praticien à voir avec recul, et à ajuster le contenu et la forme de son information et de ses propositions.  l’avis motivé d’un 2ème consultant, si cela est estimé utile par les deux premiers médecins. L’article L1110-5 du Code de la santé publique dispose que « toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les lois sur les droits des malades de ces quinze dernières années ont contribué à renforcer la valeur à accorder à la volonté du patient dans l’exercice médical. La question n'est plus alors de « dire la vérité » mais plutôt « d'être en vérité », et de recueillir leur avis en s'efforçant de tenir compte de leur vie, c'est-à-dire en acceptant qu'elle concerne un peu la nôtre. Les directives médicales anticipées sont une forme d’expression des volontés en prévision de l’inaptitude à consentir à des soins qui découlent de la Loi concernant les soins de fin de vie. 3 Autonomie personnelle et fin de vie Mieux saisir ce que représente l’exercice du droit à l’autonomie dans le contexte de la relation thérapeutique Mieux comprendre l’ encadrement du droit à l’autonomie dans le contexte des soins de fin de vie, notamment dans celui de l’aide médicale à mourir. Quand un patient ne peut plus s'exprimer, comme Vincent Lambert, comment être sûr que sa fin de vie sera celle qu'il aurait souhaitée? Découvrez quels sont vos droits et les lois qui s'appliquent pour le patient ou ses proches. Ces directives doivent être respectées par l’équipe médicale le moment venu. 28 De même pour le malade informé, qui préfère souvent s’en remettre (ouvertement ou non) au médecin, car dans l’incapacité de penser ce qui lui arrive, devant l’urgence d’une réponse à donner, et/ou dans la crainte secrète de l’impact potentiel de sa propre parole. Pression implicite d’une équipe soignante devant laquelle le médecin s’impose de tenir une attitude d’assurance et de responsabilité. La fin de vie dans le cadre d’un maintien à domicile par les professionnels de santé fait aussi partie des droits des malades qui doivent bénéficier des mêmes soins dispensés dans un cadre de santé hospitalier afin d’assurer la bonne qualité de vie des patients, avec l’accord du médecin. 32 Fin de vie : s'informer pour mieux s'y préparerCe qu’il faut retenirOn parle de fin de vie quand une personne se trouve « en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable ».La loi impose que la volonté de la personne en fin de vie soit respectée, y compris si elle veut arrêter le … 20 mis en ligne le : 18/10/2016 17:00 Les directives anticipées permettent de transmettre à votre entourage ainsi qu’aux médecins vos souhaits concernant votre fin de vie. « Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l’obstination déraisonnable mentionnée à l’article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès, associée à une analgésie. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. Les personnes en fin de vie disposent des droits reconnus à tout patient. Pirouette verbale pour éluder la question ? du patient figurent parmi les thèmes de cette stratégie nationale qui interagissent fortement avec la question de la fin de vie. APA: FR: Copier Lacroix, C. (2017). L’auto­détermination de l’individu renvoie à son information objective, la vérification de sa compréhension, et son avis donné en réponse à une proposition. Les délégués de patients au cœur de la Commission Des Usagers. 35 33 Information transplantation : comment rejoindre l’expérience patient ? Grand écart entre deux subjectivités qui ont du mal à se rencontrer, source fréquente de malentendu. 30 5 » S’ensuit une discussion sur sa situation matrimoniale (union sans mariage, enfants) et ses préoccupations pour sa famille s’il devait disparaître, les possibilités de se marier rapidement, les démarches potentielles etc. N’y a-t-il pourtant pas là une opportunité de se rencontrer autrement ? Or, à cette difficulté s’ajoute une deuxième obligation, celle de la loyauté de l’information. 131, no. Avant la loi Claeys-Leonetti de février 2016, des directives anticipées pouvaient déjà être formulées par le malade pour obtenir une sédation profonde. Enorgueilli de l’avoir sauvée de son infarctus, je voulais la sauver de cette chimiothérapie ? Décryptage. Des données sont recueillies dans 6 unités prenant en charge des patients ayant des pathologies sévères et/ou en fin de vie. Cette brochure vous présente tous les documents vous permettant de guider votre réflexion et l’expression 25 Studylib. Lutte contre les violences faites aux enfants, Être parent(s) en période d’épidémie de coronavirus, Tout sur le ministère des Solidarités et de la Santé, Le ministre, la ministre déléguée et le secrétaire d’État, Simplification de vos démarches administratives, Les Ministères sociaux s’engagent pour la diversité, Actualités européennes et internationales, Plans de défense, actions de prévention, gestion de crise, Intelligence économique et sécurité des infrastructures sensibles, Documentation et publications officielles, Bulletins officiels et documents opposables, Concours et examens professionnels - Généralités, Liste des concours et examens par ordre alphabétique, Recrutement réservé aux travailleurs handicapés, Résultats, composition des jurys, rapports des jurys, statistiques, Le recrutement dans les établissements publics de santé et médico-sociaux, Les diplômes et formations du travail social, La validation des acquis de l’expérience et le travail social, Engagement de développement de l’emploi et des compétences, Tout pour les professionnels de la santé, du social, du médico-social et de l’autonomie, Gérer un établissement de santé / médico-social, Qualité dans les établissements de santé, sociaux et médico-sociaux, Études de médecine : réforme du 3ème cycle, L’exercice coordonné entre professionnels de santé, Le contrat d’engagement de service public - CESP, Observatoire national des violences en milieu de santé, Télé-déclarer le chiffre d’affaires de sa pharmacie, Consultation - "Place des personnes âgées", Prévention des risques pour les personnes âgées, Stratégie nationale de prévention et de lutte contre la pauvreté, La loi de financement de la sécurité sociale, La mise en place de la Protection Universelle Maladie, Politique de santé publique en matière d’addictions, Santé au travail en établissement de santé, Personnes détenues - personnes placées sous main de justice, Risques microbiologiques, physiques et chimiques, Laboratoires agréés pour le contrôle sanitaire des eaux, Se protéger en cas de pic de pollution de l’air, Plan national Santé-Environnement 4 (PNSE 4), "Mon environnement, ma santé" (2020-2024), Plan national d’action 2016-2019 pour la gestion du risque lié au radon, Les dispositifs médicaux (implants, prothèses…), Élimination des déchets d’activités de soins à risque infectieux, Les pratiques de soins non conventionnelles. Mais l’autonomie dépasse l’autodétermination. Atelier de simulation pour les usagers : Chambre des erreurs, Centre de Répit pour personnes dépendantes et leurs aidants, Démocratie en santé : Expression des personnes en situation de précarité, dépollul’Air, outil pédagogique pour sensibiliser à la qualité de l’air, Droits et santé en prison pour et avec les personnes détenues, Favoriser l’intégration et l’implication des Représentants des Usagers -R.U, Infirmier agent de santé - médiateur de soins. Quel est son raisonnement sur ce qui lui arrive, ses représentations et ses interprétations de la maladie et des traitements, ses inquiétudes quant à l’évolution, quant à sa vie à venir, les incidences sur son entourage ? Être maître de sa vie jusqu’au dernier instant pour mourir dignement, c’est l’enjeu des dispositifs législatifs encadrant la fin de vie. Toute personne, qu’elle soit en fin de vie ou non, peut à tout moment décider de : un acte de prévention, 16 A différencier de « suicide médicalement assisté »: donner au patient les moyens de mettre fin à sa vie. La fin de vie peut arriver après un accident ou à l’issue d’une maladie grave. Il leur est redit que Monsieur H. a clairement exprimé son refus de soins curatifs, sa demande de ne pas souffrir en fin de vie, sa volonté de ne pas être pris en charge par sa famille. Il appartient au médecin de Pour y parvenir, il doit mettre en place les traitements analgésiques et les sédatifs nécessaires, même si cela a pour effet d’abréger la vie du patient. Le sentiment de culpabilité guette dans les deux cas : impression de rajouter de la souffrance en disant, sentiment d’être dans le mensonge par omission en se taisant. Auparavant, la loi du 4 mars 2002, première loi relative aux droits des malades, précisait clairement le droit au refus de traitement, mais restait silencieuse sur la question de la fin de vie … La fin de vie en réanimation et en dehors de la réanimation. Cette exigence supplémentaire vient à nouveau interpeller le praticien sur sa loyauté, dans sa manière de présenter honnêtement les alternatives thérapeutiques et de recueillir la volonté du patient. », « Le malade accepte-t-il sa maladie ou est-il dans le déni ? LES FINS DERNIÈ RES ; L'É CHANGE DE VIE DANS LA DIVINE VOLONTÉ. Les soins palliatifs sont des soins associés au traitement d’une maladie grave, évolutive, dans laquelle le pronostic vital est engagé. Droits des personnes en fin de vie. La prise en compte de la volonté du malade en fin de vie dépendrait à la fois de la capacité de l'intéressé à s'exprimer et de son état. C’est-à-dire étymologiquement « en regardant autour » ; en se décentrant de ce face-à-face (trop exclusif ?) Article 11 de la loi relative aux droits et obligations du patient. Au fond, n’était-ce pas moi-même que je m’efforçais de soulager en annonçant cet arrêt de traitement…. Les dispositions du code de la santé publique sur l'expression de la volonté des patients, qui résultent de la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, seraient modifiées, notamment pour prendre en compte le cas particulier des personnes en fin de vie. Toute la rubrique Système de santé et médico-social, La stratégie nationale de santé 2018-2022, 100% Santé : faciliter l’accès aux soins et aux équipements auditifs, optiques et dentaires, Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), Organisation de la veille et sécurité sanitaire (VSS), La gestion des alertes et des crises sanitaires, La préparation du système de santé aux situations sanitaires exceptionnelles, Le Règlement Sanitaire International (RSI), Le programme "Territoire de soins numériques", Le droit des usagers : Faire connaitre et vivre les droits des usagers de la santé. 10 Le but de cette étude est de montrer comment les soignants recueillent et respectent la volonté du patient en fin de vie, comment ils accompagnent ses demandes. Dans ce contexte, survient parfois rapidement un diagnostic de maladie grave, dont le médecin est dépositaire. Le terme de « consentement éclairé » prend alors tout son sens ; c’est bien le malade qui formule un consentement au sein de ce que l’on appelle la « décision partagée ». Après quelques semaines d’évolution, le patient m’accueille lors de la visite médicale avec une question très directe : « Bon, maintenant j’ai compris ; il me reste combien de temps ?… ». 22 You might also want to visit our International Edition. Autant de conseils pour réellement se détendre et se décentrer de son propre questionnement (ou de ses certitudes), et se rendre alors disponible à l’échange. Dernière publication diffusée sur Cairn.info ou sur un portail partenaire, La relation de soin limitée par le manque de mots, Consentement éclairé et décision partagée. De la volonté du patient hors d'état de manifester sa volonté (1) Si le patient est, de façon temporaire ou permanente, hors d'état de manifester sa volonté, le prestataire de soins de santé cherche à établir sa volonté présumée. En présence de plusieurs écrits, c’est le document le plus récent qui fera foi. Le Droit de la Santé sous tous les angles Loi 2016 ce qui change : 1- Reconnaissance d’une force opposable de la volonté du patient 2- Affirmation du droit au refus de soin comme un droit fondamental du patient Ainsi, un médecin qui parfois ne connaît pas encore le malade se retrouve lui-même à prendre les devants, en entrant dans une chambre d’hôpital, réglementairement espace privé, mais plus familière pour lui que pour le malade. Le mot cancer n’avait clairement pas raisonné de la même manière pour les deux. Soins palliatifs Les soins palliatifs aménagent en douceur la fin de vie du patient entouré, tout au long de ce processus, de ses proches. Droits des patients, fin de vie : parution de la loi n°2016-87 du 2 février 2016 (02-02-2016) Mis à jour 20 mai 2020. volonté du patient concernant sa fin de vie. Il y a en apparence seulement une « décision médicale partagée », au sens où l’éthique moderne y invite. 18 », « Y a-t-il encore quelque chose à faire ou pas ? Hormis dans des cas spécifiques, aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé du patient. Surpris et prudent, alerté par les propos souvent provocateurs de ce patient, j’ai marqué un temps d’arrêt pour réfléchir : réponse la plus « honnête » et loyale selon nos pronostics médicaux ? Terminer sa vie dignement sans douleur, c’est possible grâce aux différents dispositifs législatifs mis en place successivement et renforcés par la loi du 2 février 2016. Quels bouleversements en cours et en perspective… ? Se décentrer de toute la pression décrite précédemment, et se décharger un peu d’un fardeau trop lourd pour le médecin, et pour le malade, de parvenir à formuler son désir. Le médecin doit répondre à la volonté de son patient lorsque les traitements et les soins ne parviennent pas à apaiser sa souffrance. Un ensemble de droits permet de placer le patient au centre des décisions concernant son traitement. J’en arrive à l’encourager à entreprendre ces démarches puisqu’elles semblent importantes pour lui et que l’hôpital peut l’aider à les démarrer rapidement.  la limitation d’une intervention thérapeutique. La question ne devient alors plus de « dire la vérité », mais plutôt d’« être en vérité », et bien sûr de recueillir leur avis, en s’efforçant de tenir compte de leur vie, c’est-à-dire en acceptant qu’elle concerne un peu la nôtre. Elle dispose des informations et des préconisations des professionnels de santé pour faire son choix parmi plusieurs droits. Intelligence collective, digital, ESAT : Comment ça marche ? On mesure finalement ici l’enjeu de ce vis-à-vis entre deux personnes présentant chacune des personnalités et des vulnérabilités distinctes, mais où l’un s’efforce de continuer à se montrer fort, et l’autre ne trouve pas comment se montrer autrement que faible. 53-60.  une concertation des membres présents de l’équipe de soins prenant en charge le patient, Qu’est-ce qu’un événement sanitaire indésirable ? La fin de vie est un passage inexorable, y réfléchir permet de faire respecter votre volonté, en parler à vos proches leur épargnera la souffrance supplémentaire du choix le moment venu. Le respect de l’intégrité est lié à la question du droit de consentir aux soins. Regarder autour pour mieux voir, sortir du registre sémantique purement médical, laisser s’exprimer et regarder les réactions, les émotions, autoriser le silence, accueillir des questions paraissant parfois lointaines de la problématique médicale initiale…. Je propose de décrire quelques hypothèses sur l’origine de ces tensions qui surgissent dans la pratique soignante (en particulier médicale), qu’elles soient du registre contextuel au soin, réglementaire, institutionnel, relationnel, ou plus personnel. Fin de vie : quand la volonté du patient n'est pas respectée. 13 La loi Léonetti du 22 avril 2005 relative aux droits des patients en fin de vie, complétée par les décrets du 6 février 2006 a recherché une solution éthique à l’encadrement juridique de la relation médicale entre le médecin et le malade en fin de vie. Il … 43 Autonomie personnelle et fin de vie En vertu de la Loi, seuls les patients qui éprouvent des souffrances constantes, intolérables et inapaisables, qui sont en fin de vie, qui présentent un déclin avancé et irréversible de leurs capacités sont éligibles à l’aide médicale à mourir. La Maison des Familles pour promouvoir, maintenir et préserver les liens. Cette dimension de partage édifiant pour chacun dans la relation de soin, se retrouve dans la formule de Jean François Malherbe, professeur d’éthique, décrivant ce qu’il nomme l’impératif éthique fondamental : « Agis en toutes circonstances de façon à cultiver l’autonomie d’autrui et la tienne se développera par surcroît. Une analgésie thérapeutique permettant de réduire la sensation de douleur est aussi pratiquée. Cependant, on sait ce moment de l’exercice difficile et peu enseigné à la faculté. Article 35 du code de déontologie médicale (article R.4127-35 du code de la santé publique). See what's new with book lending at the Internet Archive. Elle prend en considération l’expression de la volonté du malade et autorise la sédation profonde et continue. 3 18-3-2006) : chap. Tout le monde (il suffit d’être majeur) peut laisser des instructions médicales concernant sa fin de vie. À ce sujet, voir le droit à l’information sur son état de santé Le droit à une fin de vie … Dans ce cas la famille doit en être informée […] ». Selon l'article R. 4127-37-2 du code de la santé publique, lorsque le malade en fin de vie est hors d'état d'exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d'arreter les traitements dispensés ne peut être prise qu'à l'issue d’une procédure collégiale. Médecin, équipe mobile douleur et soins palliatifs, Centre hospitalier de Vienne. Sa réaction de colère avec demande de transfert dans un autre établissement fut pour moi l’occasion d’une prise de conscience que ma conception appliquée de la vérité, avait été inadaptée à la situation de cette femme. Il est classique de dénoncer des attitudes et un discours médicaux ne favorisant pas cette communication, en l’opposant aux attentes légitimes mais déçues des patients. 19 Depuis février 2016, une loi donne plus de droits aux patients en fin de vie. Elle prend en considération l’expression de la volonté du malade et autorise la sédation profonde et continue. Mise en oeuvre de la méthode du patient traceur, Mise en place d’un Comité de Vie Sociale en psychiatrie, Parcours/Rallye découverte - Droits des Usagers, Promotion des droits des usagers en santé, mise en place d’un Personnage RU, ATELIERS NUMERIQUES D’ACCES AUX DROITS CCAS DE NEVERS, Espace mobile de santé du Territoire de Belfort (EMS). Laisser aussi le cas échéant de la place à la famille, non plus pour lui transmettre seulement une information, mais pour recueillir sa perception de la situation, signifiante sur la profondeur de l’histoire familiale et lui permettre aussi de dire son désarroi dans des paroles autant salvatrices pour elle qu’éclairantes pour le soignant. Les documents Flashcards S'identifier ... Volonté du patient et fin de vie. Non légal en France. En apparence pourtant, il y a eu partage d’avis, et le médecin se voit souvent soulagé de cette aide dans l’orientation difficile en faveur d’une option ou d’une autre. 11 Ces directives doivent être respectées par l’équipe médicale le moment venu. Zoom sur la réglementation existante, sur les obligations du médecin, les droits du patient et de la famille. Les droits des personnes en fin de vie ont été renforcés. Cadre légal et ordinal relatif à la fin de vie : Loi relative à l’euthanasie: loi du 28-5-2002 Loi relative aux soins palliatifs : loi du 14-06-2002 Loi relative aux droits des patients : loi du 22-08-2002 OM : vie finissante (mod. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L.1110-10". Exigences dans lesquelles le respect des droits du patient resurgit en critères opposables, générant chez les acteurs de soin la crainte d’un contentieux possible en cas de non-respect de cette loi. Le point de vue du juriste. De son côté, une famille d’un patient dans l’ignorance du diagnostic, sommée ou demandeuse de donner un avis, peut se retrouver dans cette tentation d’opter hâtivement et radicalement en faveur ou non d’un traitement, car agitée par des émotions qui n’ont pas eu le temps de s’exprimer. Dès que les critères sont réunis, le médecin doit mettre en œuvre la sédation profonde et continue jusqu’au décès, avec une analgésie pour soulager les douleurs ressenties par la personne en fin de vie. Puis permettre à l’autre de me dire un peu plus qui il est, et de chercher à le comprendre. La fin de vie et les soins palliatifs. La Loi concernant les soins de fin de vie propose une vision globale et intégrée des soins palliatifs et de fin de vie. Si vous avez rédigé des directives anticipées, votre médecin et vos proches sauront quelles sont vos volontés, Cet exemple illustre combien les questions et les inquiétudes du malade ne sont souvent pas celles du médecin qui s’efforce d’anticiper les choses avec son propre référentiel. Une rencontre clinique m’a particulièrement appris dans ce sens. Accueil d’enfants malades et/ou handicapés en crèche. Avec le risque d’un questionnement qui prend régulièrement une forme cadrée, quasi binaire : « Dire ou ne pas dire ? S’appuyer aussi sur les compétences des membres de l’équipe soignante qui ont pu, au fil des soins quotidiens, percevoir et entendre des réactions, des questions du malade et de son entourage, comme autant d’éléments de compréhension. Monsieur G., 47 ans, père de 2 enfants en bas âge, était hospitalisé pour un cancer pulmonaire à un stade avancé, avec une fatigue et des soins lourds le confinant dans sa chambre. Les discussions avec la patiente dans les jours suivants ont finalement permis de préciser ses véritables inquiétudes : « Vous savez, je n’ai pas peur du cancer, ni de la mort, mais j’ai peur que mes os se cassent et que je ne puisse pas conserver mon autonomie physique qui est très importante pour moi, surtout pour pouvoir aller seule aux toilettes… ». L’accompagnement de la fin de vie, et si on en parlait ? C’est-à-dire sa capacité à prendre une décision pour lui-même, tout en préservant les liens qui le raccrochent au monde. Ils visent à préserver au mieux la qualité de vie des patients et à apporter un soutien à leurs proches dans le cadre de l’accompagnement à la fin de vie. La décision est ensuite inscrite dans le dossier médical. Skip to main content. Le patient peut consulter un autre médecin pour demander un nouvel avis, puis ensuite réfléchir à sa volonté. Responsabilité qui, devenant lourde à porter, en particulier dans les situations graves, peut alors chercher à se décharger, dans des attitudes que l’on peut simplifier de deux façons. À la fin de l’entretien, sans doute soucieux de savoir si j’avais assumé mon rôle de médecin, je lui demande si j’ai répondu à sa question ; « Bien sûr, ce n’est pas une date que je vous demandais ! Le recueil du consentement du patient est un des grands principes de la déontologie médicale. Le patient peut les réviser ou les annuler quand il le veut. 15 La consultation médicale est un contrat tacite où le patient initie la démarche de solliciter le médecin. Atteinte d'une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale, et sans espoir de guérison, une personne est dite "en fin de vie". Il peut arriver que l’état de santé d’une personne soit tel qu’il soit impossible d’avoir un pronostic favorable de guérison. Elle entre surtout dans le volet qui respecte la dignité de la personne humaine. Les patients atteints d’une maladie grave et incurable peuvent bénéficier du droit à la sédation profonde et continue jusqu’à leur décès, associée à une analgésie pour atténuer la douleur, dans les situations suivantes.